लाइलाज बीमारी से जूझ रहा 3 साल का बच्चा, माता-पिता कर रहे मौत का इंतजार!

MLD Dementia Signs and symptoms: एक गंभीर बीमारी से जूझ रहे जॉय के सात साल की उम्र तक पहुंचने की संभावना नहीं है। डॉक्टरों का कहना है कि एमएलडी शारीरिक और मानसिक विकास की हानि और बाद में डिमेंशिया का कारण बनता है। 

हेल्थ डेस्क : एक तीन साल का ब्रिटिश बोर्न लड़का डिमेंशिया से जूझ रहा है। जिसमें सोचने, याद रखने और तर्क करने जैसे कई कार्य करने की क्षमता नहीं है। जब से बच्चे के माता-पिता ने उसे देखा कि वह अब तक चलने या बात करने में असमर्थ है। मनोभ्रंश रोग (डिमेंशिया) दिमाग की क्षमता का निरंतर कम होना है। स्मृति, सोच, आचरण तथा मनोभाव यह दिमाग की बनावट में शारीरिक बदलावों के परिणामस्वरूप होता है। दरअसल यूके में वेकफील्ड के जॉय वाल्टन को जब 18 महीने की उम्र में लक्षण दिखने शुरू हुए, तो उनके चिंतित माता-पिता ने तुरंत डॉक्टरों से संपर्क किया। क्योंकि बच्चे ने अचानक प्रोग्रेस करना बंद कर दिया। पेरेंट्स का कहना है- 'मैंने मेडिकल हेल्प से संपर्क किया। अगले दो महीनों में उसके पैर मुड़ने लगे और बाहर की ओर मुड़ने लगे। जब हमने फिजियोथेरेपिस्ट को दिखाया, तो जॉय ने बैठने की क्षमता भी खो दी थी, इसलिए पता चला कि कुछ गड़बड़ है।'

डॉक्टर्स का कहना- बच्चे के पास नहीं है ज्यादा वक्त

जॉय की मां केटी ने द सन को बताया कि जॉय को मेटाक्रोमैटिक ल्यूकोडिस्ट्रॉफी या एमएलडी का पता चला है जो एक दुर्लभ आनुवंशिक कंडीशन है। जिसके कारण मस्तिष्क, रीढ़ की हड्डी, तंत्रिकाओं और अंगों में फैट जमा हो जाता है। डॉक्टरों का कहना है कि एमएलडी शारीरिक और मानसिक विकास की हानि और बाद में डिमेंशिया का कारण बनता है। डॉक्टरों के अनुसार जॉय के सात साल की उम्र तक पहुंचने की संभावना नहीं है। पिछले 12 महीनों में बच्चे में बड़ी गिरावट आई है। हालांकि पेरेंट्स, बच्चे को एक अच्छा जीवन देने और जॉय के पास मौजूद समय का अधिकतम लाभ उठाने की पूरी कोशिश कर रहे हैं।

बीमारी का इलाज कैसे है संभव?

केटी का कहना है कि वह और उनके पति अब लोगों को जन्म से पहले एमएलडी स्क्रीनिंग के बारे में शिक्षित करने की कोशिश कर रहे हैं, जिसका इलाज किया जा सकता है। अगर इसका जल्दी पता चल जाए तो इलाज उपलब्ध है। जॉय के लिए बहुत देर हो चुकी है, लेकिन अगर हम और अधिक परिवारों को इस पीड़ा से गुजरने से रोक सकते हैं, तो यह दूसरों के लिए फायदेमंद होगा।

एमएलडी कैसे होता है? 

डॉक्टरों के अनुसार, एमएलडी आमतौर पर एरिलसल्फेटेज ए या एआरएसए नामक एंजाइम की कमी के कारण होता है। गायब एंजाइम के कारण, सल्फेटाइड्स शरीर में बनते हैं और तंत्रिका तंत्र, गुर्दे, पित्ताशय और अन्य अंगों को नुकसान पहुंचाते हैं। विशेष रूप से रसायन, तंत्रिका कोशिकाओं को घेरने वाले सुरक्षात्मक आवरण को नुकसान पहुंचाते हैं। अध्ययनों के अनुसार यह बीमारी अधिकतर आनुवंशिक होती है, परिवारों में फैलती है और इसलिए डॉक्टर गर्भावस्था के दौरान जांच कराने की सलाह देते हैं। एमएलडी वाले अधिकांश लोगों में एआरएसए जीन में होता है। एमएलडी वाले कुछ लोगों में पीएसएपी जीन में उत्परिवर्तन होता है, जो सल्फेटाइड्स को तोड़ने के डायरेक्शन भी देता है।

लक्षणों के आधार पर एमएलडी के तीन टाइप

1. देर से आने वाले शिशु एमएलडी के लक्षण आमतौर पर 1 से 2 साल की उम्र में शुरू होते हैं। 
2. किशोर एमएलडी के लक्षण आमतौर पर 4 से 12 साल की उम्र के बीच शुरू होते हैं। 
3. वयस्क लक्षण 14 वर्ष की आयु और वयस्कता के बीच हो सकते हैं, लेकिन 40 या 50 के दशक में शुरू हो सकते हैं।

एमएलडी के संकेत और लक्षण 

• चलने में कठिनाई, जो चलने में असमर्थता का कारण बनती है 
• कमजोर मांसपेशियां विकास में देरी 
• बोलने में कठिनाई 
• दृष्टि की हानि जिसके कारण अंधापन होता है 
• निगलने में कठिनाई 
• पागलपन 
• व्यवहार संबंधी कठिनाइयां 
• मांसपेशियों की गति पर कोई नियंत्रण नहीं 

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