जुग-जुग जीयो: सेलिब्रिटीज पर भारी पड़ी मासूम मर्दानी, इसके आंसू और मुस्कान पर मर मिटी दुनिया

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तीरा जब पैदा हुई, तो अन्य बच्चों की तुलना में उसकी लंबाई ज्यादा थी। इसलिए उसका नाम तीरा रखा गया। इसका मतलब होता है लंबी।

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तीरा की बीमारी बेहद दुर्लभ है। इसमें छाती की मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं। सांस लेने में दिक्कत होने लगती है। इस बच्ची को Zolgensma नाम के इंजेक्शन की जरूरत है। यह ब्रिटेन से मंगाया जाएगा।

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स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी  (Spinal Muscular Atrophy) रीढ़ की हड्डी में होने वाली एक दुर्लभ आनुवांशिक बीमारी है। इसे जेनेटिक स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी यानी SMA भी कहते हैं। यह शरीर में SMN-1 जीन की कमी के कारण होती है।

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दुनिया में हर साल इस बीमारी से ग्रसित 60 बच्चे पैदा होते हैं। ये कुछ समय बाद दम तोड़ देते हैं। तीरा की जिंदगी पर भी खतरा बना हुआ है, लेकिन उसकी हंसी और दर्द देखकर सब कोशिश में जुट गए हैं, ताकि उसे लंबी उम्र दी जा सके।

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स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी  का तीन साल पहले तक इलाज ही संभव नहीं था। 2007 में लंबे रिसर्च के बाद इसका उपचार खोजा गया। इसमें Zolgensma नामक इंजेक्शन लगता है। लेकिन यह अभी सिर्फ ब्रिटेन में ही बनता है। कीमत भी इतनी अधिक की रईस लोग भी घबरा उठें।

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2017 में  15 बच्चों को  Zolgensma नामक इंजेक्शन लगाया गया था। ये बच्चे 20 सप्ताह से अधिक समय तक जीवित रहे थे।
(अपनी दादी की गोद में तीरा)

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तीरा को  अगर Zolgensma नामक इंजेक्शन नहीं लगाया जाता है, तो यह अधिक से अधिक 18 महीने जीवित बचेगी।
(अपनी मां प्रियंका की गोद में तीरा)

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तीरा की ये तस्वीरें उसके इंस्टाग्राम पेज से ली गई हैं, जिसे क्राउड फंडिंग के लिए बनाया गया। तीरा का मां प्रियंका कहती हैं कि उन्हें उम्मीद नहीं थी कि तीरा की मुस्कान लोगों को इतना प्रभावित करेगी।

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तीरा के पिता मिहिर ने जब क्राउड फंडिंग के लिए कैम्पेन चलाया, तो महाराष्ट्र के पूर्व मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस भी इमोशन हुए। उन्होंने प्रधानमंत्री मोदी को चिट्ठी लिखकर टैक्स माफ करने का निवेदन किया था।

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5 साल की तीरा एक ऐसी मिसाल बनकर सामने आई है, जो जिंदगी की उम्मीद दिखाती है। वो भारत के अलावा तमाम देशों के मीडिया में छाई हुई है।